Newsletter

Běhej lesy Boletice - Vilémek a Dan

V rámci závodu Běhej lesy Boletice podpoříme prostřednictvím Nova pomáhá Vilémka, který trpí nevyléčitelným syndromem Hunter. Vilémkovi a jeho rodině můžeš přispět finanční částkou přímo ve svém SportID. V Boleticích pomůžeme také Danovi, který potřebuje novou protézu. Dočká se jí díky sdružení No Foot No Stress a charitivnímu běhu PVZP FénixRun. Účastí na charitativním běhu přispěješ jak na Vilémka, tak na Dana. Přečti si jejich příběhy:

 

Ahoj Světe,

jmenuji se Vilém a mám se dobře. Od mého prvního roku života vím o dědičně podmíněném poškození látkové výměny: mukopolysacharidóza II., neboli syndrom Hunter. Toto vzácné onemocnění způsobuje, že už teď špatně chodím, musím jezdit v kočárku a nemluvím.

Každá nemoc je špatně, úplně každá nemoc má „svá“ omezení. Veliká většina se dá léčit nebo alespoň utlumit. Syndrom Hunter mi sebral naději, zbývá jen láska. Léčba neexistuje.

Tatínek má pro představu „běhu“ mé rodiny metaforu:

Představte si lidský život jako jízdu vlakem. Narozením pomyslně nastoupíme do vlaku života a cestujeme na konečnou. A úplně shodně jako ve skutečném vlaku potkáváte spolucestující, zastavujete ve stanicích, občas přestoupíte na jiný spoj, překonáváte nástrahy dráhy, děláte výlety ve stanicích a tak prostě si jedete dál – neboli žijete svou cestu až na konečnou. Hlavně Vy jste pánem své vlakové soupravy a je jen na Vás kdy zastavíte, kdy vystoupíte, s kým cestujete a v každé zastávce prožíváte život se vším, co nabízí. V obrovském lidském měřítku se dá vyjádřit, že veliká většina lidí jede osobním vlakem na pomyslnou konečnou.

Náš Vilík nastoupil do rychlovlaku ŠINKANZEN a nezadržitelně pluje po magnetickém polštáři dál a dál…Ani to nemohu popsat.

Prostě celá naše rodina nechtěla nechat Vilíka odjet pryč samotného, tak teď cestujeme tímto rychlovlakem všichni. A ten Vilíkův Šinkanzen sice zastaví ve stanicích jako ten osobní vlak, ale už nikdo z naší rodiny není vlakvedoucím. Velitelem rodinného vlaku je syndrom Hunter. A řídí úplně vše! Vše ohledně rychlosti jízdy a délky zastavení ve stanici. Takže hromadu normálností projede takovou rychlostí, že si ani nestihneme říct ahoj s příbuznými. Přirovnání Vilíkova života k Šinkanzenu lze vystihnout jednoduše: Pokud vlak jede, tak je Vilík spokojený – míhá se krajina, věci okolo se pohybují, pořád se něco děje. Ale stojící vlak? Myšleno oběd v rodinném kruhu, sledování filmu, čtení knihy, odpočinek apod. To se nesmí!!! Rychlovlak nesmí stát!!! Jako kdyby vlakvedoucí Vilík pobíhal okolo a pokřikoval nasedat! Odjíždíme! A dokud neodjedeme, tak je křik, škrábání a štípání všech co nechtějí nastoupit a jet. Tak tedy zase jedeme, běžíme či letíme.

Nechtěl jsem psát o nudných návštěvách u lékařů. Žiji svůj jiný život. Mám to prostě jinak. Já jsem šťastné dítě, mám milující rodiče, nejlepší sestru na světě, Terezku, a těším se na šesté narozeniny. Co bude „zítra“ neřeším, jsem dítě. 

      

 

No foot No stress pořídí Danovi speciální protézy

Dan Hroch miluje sporty, jezdil sjezdy na kole, posiloval, chodil na brigády, díky které si ušetřil na své první kolo. 15. 9. 2021 byl pro Dana den jako každý jiný, akorát že nevěděl, co ho večer čeká. Po brigádě si šel na benzínku pro párek v rohlíku a pak chvátal domů za přítelkyní. Chtěl být brzy doma, a tak si zkrátil cestu přes koleje. Domů už nedošel a pamatuje už si jenom tmu. Probudil se v nemocnici po 3 dnech v umělém spánku, měl rozdrcené nohy. Lékaři se báli, že se mu infekce dostane až do ledvin a Dan měl asi 5% šanci na přežití. Když se poprvé probudil, nevěděl, kde je ani co se děje. Cítil brnění nohou a myslel, že je ochrnutý.

Ze začátku s ním byli v nemocnici rodiče a v jejich přítomnosti mu také oznámili, že přišel o nohy kvůli střetu s vlakem. V tu chvíli se mu zastavil svět před očima a myslel na to nejhorší. Neuměl si představit, co bude dál. Díky fajn klukům na pokoji se všechno trochu zlepšilo, byli Danovým světlem na konci tunelu. Dan podstoupil 10 velkých operací a snažil se i přes bolesti lézt na vozík, aby se naučil být znovu samostatný. Když přišli doktoři z protetiky, měl radost. Pak začaly Danovy rehabilitace, bércová protéza a Dan se po dlouhé době dokázal postavit. Ke konci pobytu za mnou přišel protetik, že dostanu vybavení Kenevo, když jsem to zkoušel ten den bylo to pro mě zase něco nového a další krok mé cesty. Nyní se snaží žít plnohodnotný život.

270485498_655341405500677_1891287034775046497_n

 

No foot No stress

Sdružení No foot No stress vzniklo jako dobrovolné, nezávislé společenství, sdružující osoby se zdravotním handicapem s amputací dolních končetin a osob spřízněných s tímto postižením. Cíle sdružení jsou pomáhat osobám po amputaci nohy/nohou a pořádat kulturní, naučné, sportovní i společenské akce.

ZAKLÁDAJÍCÍ PARTNER

    Lesy ČR

HLAVNÍ PARTNEŘI

    Dr. Max
    VLS
    Generali Investments
    CETIN
    ČEZ
    Pojišťovna VZP

OFICIÁLNÍ PARTNEŘI

    ON
    CZC

PARTNEŘI

    Mastercard
    Sportisimo
    Birell
    DB Schenker
    Enervit
    ČHMÚ
    Česká pošta
    Nestlé Cereals
    Caficko®
    Thule
    Royal Bay
    Boll
    Melvil nakladatelství

MARKETINGOVÝ PARTNER

    Raul

HLAVNÍ MEDIÁLNÍ PARTNEŘI

    TV Nova

MEDIÁLNÍ PARTNEŘI

    Deník
    RUN Magazine
    Běhej
    Kam s dětmi
    Trenujeme.sk
    Svět outdooru
    Drbna

Oficiální dodavatelé

    Johnny Servis
    Žaket
    CAT CUT
    Onlinesystem
    TKF

HLAVNÍ INSTITUCIONÁLNÍ PARTNEŘI

    Jihomoravský kraj
    Jihočeský kraj
    Středočeský kraj
    Moravskoslezský kraj
    Liberecký kraj
    kraj Vysočina
    Karlovarský kraj

Spolupracujeme

    Rozběháme Česko
    ŠumavaNet
    Innsbruck Alpine
    Outfanatic
    isportuj
    Nova pomáhá
    Kudy z nudy
    WOC 2021
    Ukliďme Česko
Výživové okénko