Newsletter

Běhej lesy Karlštejn - Jiřík a vybavení prádelny u Apolináře

V rámci závodu Běhej lesy Karlštejn můžeš skrze Nova pomáhá podpořit rodinu Jiříka. Zároveň podpoříme vybavení prádelny u Apolináře prostřednictvím spolku APONEDO.

Na jednotlivých závodech seriálu Běhej lesy můžeš přispět finanční částkou na rodinu ve složité životní situaci, která se stará o handicapované dítě. Tvůj příspěvek bude v plné výši věnován právě na potřeby vybrané rodiny. Vydej se na Běhej lesy Karlštejn a pomoz Jiříkovi. Pojďme si ho představit:

Jiřík se narodil s vrozenou vadou nohou (pes equinovarus), neboli koňská či golfová noha. Spodní část nohy je zahnutá jako hokejka dovnitř a jedná se o druhou nejčastější vrozenou ortopedickou vadu. Těhotenství proběhlo bez potíží a o diagnóze se m aminkadozvěděla až při porodu. Jiříkova maminka nikdy nezapomene na to, když se doktorů ptala: „Bude chodit?“

Jiřík do roka absolvoval 20 sáder a v 8 měsících podstoupil první velkou operaci (dorsální uvolnění-rovná se patní kost a prodlužuje Achillova šlacha). Až časem se ukázalo, že toto velké množství sáder nebylo standardní a léčba měla být vedena jiným způsobem (tzv. Ponsetiho metoda). Právě uvěznění v sádrách ovlivnilo jeho další nejen pohybový vývoj, ale i vývoj kognitivní (opožděný vývoj řeči, ADHD,…). Díky spolku Achilleus, který sdružuje rodiče dětí s touto vadou se Jiříkova maminka dostala k mnoha cenným informacím. 

"Po sádrách následovalo dlahování. Jiřík vystřídal různé typy dlah, které musel nosit a stále nosí na spaní, aby se mu nohy nestáčely zpátky. Pro speciální ring ortézy jsme jezdili dokonce až do Vídně do firmy Pohlig. Byly to velké boje, mnoho probdělých nocí a pláče, aby si na dlahy zvykl. Nohy ráno bolí, jsou otlačené, někdy až do krve, ale to vše patří k našemu životu. Stav se nám podařilo díky každodennímu cvičení udržet do 6 let, kdy sám doktor žasl, co všechno jsme cvičením dokázali. Navštívili jsme různé rehabilitační lázně, absolvovali nespočet fyzioterapií, ale základem je pro nás cvičení doma, a proto se stále snažíme rehabilitační pomůcky rozšiřovat a pídím se po nových možnostech. Nožky jsou ale vzpurné a jak rostou kosti, tak tomu svaly a šlachy nestíhají, mají tendenci se stále smršťovat, a když Jiřík rychle vyrostl, nohy se rapidně zhoršily. A tak po velkém rozhodování a konzultacích došlo k další operaci, kde se jednalo už o výkon na kostech. Jiříka nohy od té doby často bolí, na levou nohu kulhá, protože se od začátku jevila jako ta horší. Ulevuje si tak zejména po větší fyzické námaze. V noci se často budí a prosí mě o pomoc, volá, že nožičky bolí. Někdy se ho podaří uchlácholit rychle, jindy to trvá i hodiny. Další den je pak unavený, což se projeví na jeho pozornosti a chování. Od malička je velice agresivní a chvíli to vypadalo i na autistické rysy a chtěli mu nasadit prášky na zklidnění, ale ustáli jsme to. Jiří je celý den v pohybu a  uklidnit jeho neposedné tělo a bouřivou mysl dobře dokáže vířivá koupel, na které pravidelně dojíždíme. Nožky po teplé a masážní koupeli krásně povolí a podaří se mi je kvalitněji protáhnout. Jiřík by tam vydržel hodiny. Bylo by skvělé, kdybychom ji mohli mít doma."

"Možná to vypadá děsivě, ale Jirka je obrovský bojovník. S bolestí se naučil žít, nohy nikdy nebudou zdravé, ale děláme maximum pro to, aby mohl žít plnohodnotný život a sportovat. Je to velký učitel, protože nás naučil trpělivosti a obrovské pokoře. Díky němu jsme změnili životné priority a žijeme navzdory osudu spokojený život. Všechno zlé je pro něco dobré a člověk by nikdy neměl ztratit naději. Když jsme byli před třemi lety v pedagogicko-psychologické poradně, byly závěry velice vážné (lehká mentální retardace s předpokladem nástupu do školy speciální). Nesmířila jsem se s tímto verdiktem, navštívili jsme mnoho odborníků, absolvovala jsem kurz pro předškoláky Maxík, učila ho doma, nakoupila různé didaktické pomůcky. Sice měl odklad, ale dnes je v běžné první třídě a patří mezi nejlepší čtenáře, i když v logopedické péči budeme ještě dlouho. S chováním bojuje, ale v rukách empatické paní učitelky a v malém kolektivu 7 žáků se mu daří. Jiřík je pro mě ta největší odměna a jelikož jsem sama učitelka, tak ho uvádím jako můj největší pedagogický úspěch. Změnil mi pohled na žáky, kteří jsou často zařazeni do kolonky „zlobiví, nezvladatelní“, protože všechno má svou příčinu a neměli bychom tyto žáky šmahem odsuzovat, ale naučit se s nimi pracovat. Děkuju ti, Jiříku, že jsi mě naučil dívat se jinak," říká Jiříkova maminka.

    

 

Spolek Aponedo podpoří vybavení prádelny u Apolináře

Neonatologičtí pacienti – miminka s hmotností i pod 500 gramů – se rodí nesmírně křehká. Nezralost se projevuje v neposlední radě nevyvinutou svrchní vrstvou kůže. Proto je třeba veškeré materiály přizpůsobit jejich komfortu a bezpečí. Cílem je malým pacientům co nejvíce přiblížit pobyt v děloze. V inkubátoru jsou ukládáni do speciálních hnízdeček a zachumláni do deček z certifikovaného mikroplyše. Miminka je třeba polohovat speciálními pomůckami, aby se jejich tělo mohlo seznamovat s gravitací, zároveň se eliminovaly otlaky a byla zachována poloha ve které nejsnáze udrží stabilní životní funkce.

Takové pomůcky jsou v první řadě nákladné, v řadě druhé velmi citlivé na zacházení. Péči běžné prádelny často nezvládnou. K naší velké radosti se v posledních letech podařilo osadit inkubátory zmíněnými pomůckami a dopřát komfort všem nezralým novorozencům. A tak je každý zničený kus velkou ztrátou. Neonatologické oddělení se pro individualizaci péče o jemné lůžkoviny rozhodlo obnovit prádelnu ve svém areálu. Bohužel stroje které se v ní nachází jsou velmi staré, opotřebované a jejich životní cyklus se blíží konci. Proto se na vás obracíme s prosbou o pomoc.

2021_08_17_ARO_JIP_1600px-8119  2021_08_17_ARO_JIP_1600px-8168 

  

Spolek Aponedo

Zemská porodnice u Apolináře je jedním z 12 perinatologických center v České republice. A právě tím centrem, které se věnuje záchraně nejmenších miminek s hmotností pod 500 gramů nebo narozených před 24. gestačním týdnem. Malí hrdinové tu bojují o svůj život i dlouhé měsíce. Péče o takové novorozence je velice nákladná. Naším cílem je zpříjemnit dlouhou cestu nemocnicí mamince i miminku, maličkým pacientům dopřát ten nejlepší možný start do života a lékařům umožnit pracovat s nejnovější technikou a v příjemném prostředí. Na projektech spolupracujeme s personálem porodnice, jehož priority jsou stejné jako naše - zdravé děťátko a spokojení rodiče. Vracíme dobro tam, odkud pramení.

 

ZAKLÁDAJÍCÍ PARTNER

    Lesy ČR

HLAVNÍ PARTNEŘI

    Dr. Max
    VLS
    Generali Investments
    CETIN
    ČEZ
    Pojišťovna VZP

OFICIÁLNÍ PARTNEŘI

    ON
    CZC

PARTNEŘI

    Mastercard
    Sportisimo
    Birell
    DB Schenker
    Enervit
    ČHMÚ
    Česká pošta
    Nestlé Cereals
    Caficko®
    Thule
    Royal Bay
    Boll
    Melvil nakladatelství

MARKETINGOVÝ PARTNER

    Raul

HLAVNÍ MEDIÁLNÍ PARTNEŘI

    TV Nova

MEDIÁLNÍ PARTNEŘI

    Deník
    RUN Magazine
    Běhej
    Kam s dětmi
    Trenujeme.sk
    Svět outdooru
    Drbna

Oficiální dodavatelé

    Johnny Servis
    Žaket
    CAT CUT
    Onlinesystem
    TKF

HLAVNÍ INSTITUCIONÁLNÍ PARTNEŘI

    Jihomoravský kraj
    Jihočeský kraj
    Středočeský kraj
    Moravskoslezský kraj
    Liberecký kraj
    kraj Vysočina
    Karlovarský kraj

Spolupracujeme

    Rozběháme Česko
    ŠumavaNet
    Innsbruck Alpine
    Outfanatic
    isportuj
    Nova pomáhá
    Kudy z nudy
    WOC 2021
    Ukliďme Česko
Výživové okénko